14 december 2011

Terwijl iedereen lekker in de kerstsfeer komt, levert Lieke het zoveelste zware gevecht om er weer bovenop te komen. Plaats hier een berichtje om Lieke en haar familie te helpen om de moed er in te houden!

Terug in Nederland

Terug in Nederland valt het niet altijd mee. Iedere drie weken start een nieuwe chemokuur van vijf dagen en tussendoor zijn er maar twee weken om bij te komen, maar dan staat ook regelmatig een onderzoek of een gesprek gepland, zodat er nooit echt even rust is. Daarbij is er ook de zorg voor de andere drie kinderen die ook doorgaat. We kunnen ze alle zorgen rondom Lieke en het gezin helaas niet uit handen nemen. Maar we kunnen het gezin wel laten weten dat we aan ze denken en achter hen staan, dat kan in vorm van een kaartje en gebed, maar u kunt ook een woord van steun achterlaten op ons gastenboek.

GOED BERICHT!!

  We hebben heel goed bericht ontvangen uit het AMC! Uit urineonderzoek en de MIBG-scan blijkt Lieke helemaal schoon!

Lieke doet de artsen wederom versteld staan. Er is nu druk overleg via mail en telefoon tussen het AMC en Amerika. De beelden van de laatste scan uit Amerika zijn in het AMC niet duidelijk te zien, waardoor men nu twijfelt of Lieke door moet gaan met chemo of dat er eventueel een ander traject moet worden ingeslagen. Er wordt dus nu overleg gepleegd met Amerika over hoe nu verder. Wij wachten als altijd maar weer af en zijn erg benieuwd wat de bevindingen zijn in Philadelphia.

 

Wij komen terug naar Nederland

Het echte aftellen is begonnen! We zijn druk aan het pakken. Nog best een lastige combinatie de chemo’s in het ziekenhuis en opruimen en schoonmaken van het huis, maar we zijn echt wel klaar hier en we willen erg graag het vliegtuig in! Ook al hebben we daar soms een dubbel gevoel bij. We zijn met een andere insteek gekomen dan dat we nu vertrekken. We hadden gehoopt op rust en regelmaat voor de kids bij terugkeer, maar helaas wordt dat nu een ander verhaal. 

 

Nog een paar dagen voor we iedereen weer kunnen zien."Familie en vrienden we kunnen niet wachten"!

Heel veel liefs de Ploegjes  

Slecht nieuws……………

Helaas hebben we vandaag (woensdag) heel slecht nieuws te horen gekregen. Hoewel de beenmergpunctie en urine beiden geen neuroblastoomsporen aantoonden, bleken er op de MIBG-scan toch twee plekjes op te lichten. Lieke’s neuroblastoom is dus terug.

Patrick en Nelleke zijn volkomen lamgeslagen en intens verdrietig dat ze na de keiharde strijd die nu al tien maanden duurt, toch weer slecht nieuws te horen hebben gekregen.  Nu de huidige behandeling geen zin meer heeft, omdat Lieke recidief (neuroblastoom keert terug) is gebleken, is deze behandeling per direct stopgezet.

Daar er nog enkele studieprojecten op gebied van neuroblastoom lopen in het CHOP (Childs Hospital Of Philadelphia), zal nu bekeken worden wat voor Lieke de beste behandeling wordt om de neuroblastoom te stoppen. In principe zal de familie de komende tijd dus nog in Philly verblijven.

Vakantiefoto's juli 2011

Kijk op de site bij 'Foto's naar 'Amerika Foto's Juli 2011' om onze prachtige vakantiefoto's te zien en een paar hele mooie foto's van onze lieve kinderen!

3e kuur is aan de beurt

Vandaag, 20 juli, is Lieke weer opgenomen voor de derde kuur, ze gaan nu anders beginnen met de morfine in de hoop dat ze er dit keer dan geen last van zal hebben. Wij hopen natuurlijk op weer zo,n goed verloop als bij de andere twee kuren en dat ook de pijn gering zal blijven met de morfine op 0,1.
Morgen ochtend zullen ze eerst een extra infuus prikken en dan kan alles aangesloten worden en kan kuur 3, dag 1 beginnen...

Amerika- Tweede kuur

De tweede kuur is van start gegaan.

Dat betekent dat Lieke van woensdag tot maandagmorgen in het ziekenhuis is.
Als alles goed gaat mag ze maandag (20 juni) naar huis tot woensdagmiddag,
want dan start ze met het tweede deel van deze kuur die dan ook weer tot maandag duurt.

Al met al een lange opname dus. Gelukkig voelt Lieke zich heel goed en kan
ze nu en dan een rondje maken in het enorme ziekenhuis, maar de dagen duren
natuurlijk best lang.
Ze heeft een computer op de kamer en maakt graag en veel gebruik van internet.
Even skypen met de familie en vrienden, maar het is natuurlijk ook heel leuk om het gastenboek van de site te lezen.

We hopen weer op veel gezellige berichtjes voor Lieke

Zaterdag wordt Lieke 7 jaar!!

Lieke wordt (zaterdag) 7 jaar

Laat voor Lieke en familie een VERJAARDAGS WENS achter zodat ze veel nieuwe berichten met felicitaties mag ontvangen...

Eerste kuur vindt plaats vandaag...

Een hele spannende dag vandaag. De eerste kuur gaat straks van start. 

Met lood in hun schoenen zijn ze gisteren naar het ziekenhuis vertrokken. Gelukkig mag Lieke ondanks nog wat gekraak in de longen starten met de kuur. 

De ervaring van andere kinderen leert dat het behoorlijk heftig en pijnlijk wordt. Toch weten we allemaal waarom het zo nodig is en moeten we vertrouwen hebben dat Lieke ook deze kuren goed door mag komen.

In het ziekenhuis hebben ze de beschikking over een computer met internet. 

Wilt u hen een hart onder de riem steken, laat dan hieronder een berichtje achter.

(Om uw berichtje te plaatsen, moet u na het typen even op voorbeeld klikken en dan het gegeven wachtwoord overtypen).

Familie Ploeg in Amerika

1 Mei was een enorme lange dag doordat de familie natuurlijk 6 uur terug in de tijd is gevlogen. Een flinke onderneming om met vier kleine kinderen naar de andere kant van de oceaan te gaan vliegen, maar het is prima verlopen. United Airlines had niet alleen zorg gedragen voor de gratis tickets, maar ook op de vliegvelden werd het gezin keurig opgevangen. Een hectische overstap op Washington verliep zonder problemen, dankzij de support die United Airlines ter plekke had klaar staan. Na een hele lange dag is het gezin goed aangekomen in Philadelphia. Woensdag staan de eerste onderzoeken gepland.

Inzameling voor Lieve Lieke – Hart van Nederland

Inzameling voor Lieve Lieke – Hart van Nederland

Berichten voor Lieke en familie

Berichten voor Lieke en familie kunnen hieronder als reactie toegevoegd worden.
Ook kunt u aanmelden om een nieuw bericht toe te voegen.

Alvast hartelijk dank voor uw aandacht!

Mede namens Lieke en familie,
Stichting Lieve Lieke.